루게릭병, 근위축성 측삭경화증, 진행성 연수마비, 운동신경세포병(G122) 보험금 청구 방법

루게릭병, 즉 근위축성 측삭경화증(ALS)은 중추신경계의 운동신경세포가 점차 손상되어 근육 약화와 위축을 초래하는 진행성 신경퇴행성 질환입니다. 이번 포스팅에서는 루게릭병의 원인, 증상, 그리고 현재 가능한 치료 방법에 대해 알아보고, 루게릭병에 대한 이해를 돕고, 환자들이 삶의 질을 유지할 수 있도록 보험에서 어떻게 보장되고 보험금이 지급될 수 있는지 알아보겠습니다.

---

▣ 목차 ▣

1. 루게릭병

2. 루게릭병 증상

3. 루게릭병 환자의 진행 사례

4. 검사 및 진단, 치료방법

5. 보험금 손해사정

6. 맺음말

---

 

1. 루게릭병

 

가. 루게릭병의 개요

 

(1) 정의

루게릭병은 한글식 표현으로 근위축성 측삭 경화증(근위축성 측삭경화증, Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)입니다. 이 병은 미국의 유명한 야구 선수였던 **루 게릭 (Lou Gehrig)**이 이 병으로 인해 은퇴하고 사망한 후 그의 이름을 따서 "루게릭병"으로 불리게 되었습니다.

루게릭병은 중추신경계의 운동 신경 세포가 점차 소멸하면서 근육이 서서히 약화되고 위축되어 결국에는 전신 마비에 이르게 되는 퇴행성 신경질환입니다. 일반적으로 성인기에 발병하며, 시간이 지남에 따라 점점 더 심각해집니다.

 

(2) 질병 진행 과정

루게릭병은 중추신경계의 운동신경 세포가 점차 소실되어 근육이 약화되고 위축되는 진행성 신경질환입니다. 이로 인해 환자는 점차적으로 모든 자발적 근육 운동을 잃게 되고,

결국에는 호흡 근육마저 마비되어 사망에 이르게 됩니다. 일반적으로 성인기에 발병하며, 발병 후 3~5년 내에 사망하는 경우가 많습니다.

 

나. 질병 발생 원인

 

(1) 유전적 요인

약 10%의 루게릭병 환자는 가족력이 있습니다.

 

(2) 환경적 요인

특정 환경적 요인들이 병의 발병을 촉진할 수 있다는 연구가 있습니다.

 

(3) 신경염증

신경 세포의 염증이 병의 진행에 영향을 줄 수 있다고 하나, 루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 

 

루게릭병 근위축성 측상경화증 ALS

 

2. 루게릭병의 증상

 

가. 초기증상

 

근육 약화와 경련, 근육 경직, 근육 위축, 운동 능력 저하 등이 나타날 수 있습니다. 주로 손, 팔, 다리, 혹은 발의 근육이 먼저 영향을 받습니다.

 

나. 중기증상

 

점차적으로 말하기, 삼키기, 호흡에 어려움을 겪게 됩니다. 근육의 경직과 반사 이상이 나타날 수 있으며, 근육 경련이 빈번해집니다.

 

다. 말기증상

 

모든 자발적 근육 운동 기능이 상실되며, 호흡 근육의 마비로 인해 인공호흡기의 도움이 필요하게 됩니다.

 

출처; 질병관리청, 의료비지원사업 희귀질환자

 

3. 검사 및 진단기준, 치료방법

 

가. 검사 및 진단기준

 

(1) 신경학적 검사 (Neurological Examination)

근력, 근육의 크기, 반사, 감각, 운동 능력 등을 평가합니다.

 

(2) 전기근육검사 (EMG, Electromyography)

근육과 신경의 전기적 활동을 측정하여 근육과 신경의 손상 정도를 평가합니다.

 

(3) 신경전도검사 (NCS, Nerve Conduction Study)

신경이 근육에 신호를 전달하는 속도와 강도를 측정합니다.

 

(4) 자기공명영상 (MRI, Magnetic Resonance Imaging)

뇌와 척수의 구조적 이상을 확인합니다.

 

(5) 혈액검사 및 척수액 검사

다른 질환을 배제하기 위해 실시합니다.

 

희귀질환자 의료비 지원범위

 

나. 치료방법

 

현재 루게릭병을 완치할 수 있는 치료법은 없으나, 증상을 완화하고 병의 진행을 늦추기 위한 여러 치료방법들이 있습니다:

 

(1) 약물치료

리루졸(Riluzole)과 에다라본(Edaravone) 같은 약물이 병의 진행을 늦출 수 있습니다.

 

(2) 물리치료 및 호흡기 치료

근육의 강도와 유연성을 유지하는 데 도움이 됩니다. 호흡 근육이 약화될 경우 인공호흡기를 사용하게 됩니다.

 

(3) 영양관리 및 심리치료

삼킴 장애가 있는 환자를 위해 튜브 영양이 필요할 수 있습니다. 심리사회적 지원을 위하여 환자와 가족의 정신적, 정서적 지원이 중요합니다.

 

 

루게릭병, 진행성 연수마비 G1223 진단서

 

 

4. 루게릭병 환자의 진행 사례

 

가. 최초 진단 이전

 

사례: 58세 남성 환자, 루게릭병 진단 후 4년간의 진행 과정입니다. 최초 6개월 전부터 구음장애가 발생한 이후 점점 악화되어 처음 병원 방문, 머리 MRI, MRA 촬영했으나, 양측 대뇌 백빌 소혈관 질환 외 특별한 소견 없었음

 

나. 진단시점(최초 방문 2개월 경과)

 

신체 변화가 시작됨, 초기 근육 약화, 특히 손보다 발에서 근력저하 발생, EMG에서 근육의 이상 전기 신호 확인. MRI에서 특이 소견 없음.

 

다. 6개월 경과

 

구음장애와 음식 연하장애 점점 진행됨, 손과 팔의 근육 경직 및 경련 발생. 일상 업무 수행에 어려움. NCS에서 말초 신경의 신호 전달 저하 확인. 근위축성 측삭 경화증 유전자 검사에서 anti-GQ1b Ab ; borderline 나옴

 

라. 1년 경과

 

다리 근육의 약화로 인해 보행 불가능. 휠체어 사용 시작. 신경학적 검사에서 반사 이상 및 근육 경축 진행되고, EMG에서 다리 근육의 전기적 활동 거의 없음, 루게릭 진행정도 평가(ALS FRS) 43점(48점 만점) 나옴

 

마. 1년 6개월 경과

 

연수마비로 인한 구강기관에서 삼키기 어려움으로 인해 유동식 섭취 시작, 액체류만 먹고 체중감소 심하여 경피적 위루 조성술 시행, 호흡곤란 발생, 폐 기능 검사에서 호흡 기능 저하 확인되어 기관 절개술 시행, 루게릭 진행정도 평가(ALS FRS) 23점(48점 만점) 나옴

 

바. 2년 경과

 

전신 근육 약화로 인해 일상생활 활동 전반에 도움 필요, 팔, 다리 근력이 급격히 나빠짐, 혈액가스 분석에서 호흡 부전 확인, T-tube 통한 가정용 산소공급 필요, 수정바델지수 54/100점

 

사. 3년 경과

 

전신 마비 상태. 인공호흡기 및 전신영양 지원 필요. 신경학적 검사에서 자발적 근육 움직임 거의 없음.

 

나. 장해진단서 발행

 

진행성 연수마비 ADLs 85% (이동 30%, 음식 20%, 배변배뇨 15%, 목욕 10%, 의복 10%) 씹어 먹거나 말하기 기능 모두 심한 장해 100% 후유장해 발급

 

루게릭병 관련 후유장해진단서

 

5. 보험금 손해사정

 

가. 후유장해 장해분류표 적용

 

(1) 장해분류표 [4. 씹어먹거나 말하는 장해]

장해분류표 [4. 씹어먹거나 말하는 장해]

 

 

(2) 장해분류표 [13. 신경계 정신행동 장해]

장해분류표 [13. 신경계 정신행동 장해]

 

 

나. 후유장해보험금 산정

 

(1) 장해분류표상의 지급률 적용

루게릭병 진행사례를 본 피보험자의 후유장해 지급률은 85% 또는 100%입니다. 후유장해에서 둘 중 높은 지급률로 지급하겠으나, 피보험자가 가입한 '담보의 지급사유'는 후유장해 80% 이상일 경우 가입금액 전액을 지급하는 것이기 때문에, 어떤 장해를 적용해도 전액이 지급될 것으로 예상됩니다.

 

(2) 보험금 계산

담보명	지급사유	가입금액	보험금 산정
질병후유장해(80%이상)담보	질병으로 후유장해가 80%가 발생할 경우 가입금액 지급	5,000만원	5,000만원
특약보험료 충당담보	후유장해 80%이상 발생할 경우	1,000만원	1,000만원

 

다. 퇴행성 희귀 질환(루게릭병 등) 진단담보 가입한 경우

 

근위축성 측삭경화증(루게릭병) G12.21을 진단받을 경우 지급하는' **대퇴행성희귀질환담보'와 유사한 담보를 가입한 경우에는 가입금액 '전액'을 질병후유장해담보 외에 지급받을 수 있습니다.

---

퇴행성희귀질환으로 분류되는 질병

---

담보명	지급사유	가입금액	보험금 산정
퇴행성희귀질환보장담보	파킨슨병, 알츠하이머병, 근위축성 측상경화증, 전신형 중증근무력증 이상 4대 희귀질환 진단받을 경우 가입금액 지급	3,000만원	3,000만원

 

 

6. 맺음말

 

루게릭병(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)은 중추신경계의 운동 신경 세포가 점차 소멸하면서 근육이 서서히 약화되고 위축되어 결국에는 전신 마비에 이르게 되는 퇴행성 신경질환입니다.

일반적으로 성인기에 발병하며, 시간이 지남에 따라 점점 더 심각해집니다. 루게릭병은 진행 속도가 빠르고 환자의 삶의 질에 큰 영향을 미치는 질환이므로, 조기 진단과 다학제적 접근을 통한 종합적인 관리가 필요합니다.

이처럼 루게릭병은 시간이 지남에 따라 점진적으로 악화되며, 환자의 삶의 질에 큰 영향을 미칩니다. 조기 진단과 적절한 관리가 중요합니다..